Seguir un globo azul es ponerle voz, esa que está dentro nuestro, y hacerla parte del globo. Pero ella está en el cuerpo nuestro, aunque encarnada en el globo. Seguir un globo y hurgar la voz que tenemos adentro, son el único modo del que disponemos para impedir que se volatilice en el frenesí voraz de estos tiempos y se pierda irremediablemente. Hay muchos globos que se han caído y hemos pisoteado (o disimulado que no están allí). Los escondimos impunemente debajo de la suela del zapato hasta abandonarlos, arrugados y polvorientos, en nombre de la «razón» para ser lo que «debían ser»: un adulto que no sigue un globo. Y allí, es donde perdemos esa voz, la voz del globo azul.

Para que esto no suceda, y podamos escuchar y escucharnos, conversamos sobre alteridades y autismo con María Soledad Melgarejo, integrante de la asociación civil sin fines de lucro: Déjame Entrar.

TS —¿Cómo surge la asociación Déjame Entrar? ¿Quiénes la iniciaron? ¿Con qué fines?

MSM —La asociación surge en el año 2010, a raíz de la inquietud de un grupo de madres y de Zunilda Cervilla, la abuela de Iván, muy querida para nosotros. Ellas veían que las personas que tenían autismo, pero no así obra social o los medios económicos, quedaban fuera de todo sistema. Al principio, la idea era formar un «Centro de atención», ya que —a nivel estatal— existen muy pocos y de forma aislada; como son el caso del Hospital Mira y López y del Hospital de Niños. En esos lugares, se brinda tratamiento a las personas con autismo de manera quincenal o mensual; lo cual no sirve porque tiene que ser un acompañamiento interdisciplinario e intensivo. 

TS —¿Cómo definirías el recorrido de la asociación a lo largo de estos doce años? ¿Cuáles han sido los mayores logros y obstáculos?

MSM —Hemos hecho muchos avances con respecto a la concientización, pero nunca logramos avanzar en cuanto al centro de atención. Al ser una asociación sin fines de lucro, los medios económicos e ingresos con los que contamos son muy bajos, por lo que no nos alcanza para poder alquilar un lugar. 

 

TS —¿Qué tipo de eventos o campañas de difusión han hecho relacionados a visibilizar el autismo?

MSM —Una de las tantas actividades que hemos realizado es la muestra fotográfica itinerante, donde mostramos el autismo desde el corazón. Estamos en permanente desarrollo de propuestas integrales de concientización y abordaje del autismo para generar inclusión en la alteridad. 

 

TS —¿Qué fechas son importantes para la visibilización de las personas con autismo?

MSM —Solemos conmemorar el 25 de agosto, el Día Nacional de Ayuda a la Persona con Autismo; ya que la nuestra es la primera asociación de padres de personas con autismo en el país. 

TS —¿Qué miradas considerás que tiene la sociedad hacia las personas con autismo? ¿Creés que existen dificultades al momento de hacerlas visibles?

MSM —El autismo es algo invisible para los ojos de la sociedad ya que, si vos vas caminando por la calle con Iván, o yo con Juan Ignacio —mi hijo—, para los ojos de la gente son personas neurotípicas, comunes o normales —como se las suele llamar—. En cambio, la dificultad se encuentra cuando la gente intenta interactuar con ellos, ya que el autismo es un trastorno neurobiológico que afecta principalmente la comunicación y la sociabilización. Entonces, ahí es donde ellos encuentran las mayores barreras para poder insertarse, ya sea en las escuelas, trabajos o la vida social; porque tienen hipersensibilidad. Muchas veces, el sentido más afectado es el auditivo. Allí hay otra barrera que se hace notar al momento de ir a lugares donde los niveles sonoros son muy altos. 

 

TS —Desde lo afectivo, ¿cómo se vive esa dimensión durante y post pandemia?

MSM —Uno siempre intenta que ellos se vinculen con el otro en función de las costumbres de sociabilización: saludar, dar un abrazo, un beso, la mano. Luego de haber trabajado mucho tiempo sobre eso, uno se encuentra con que hubo que enseñarles lo contrario: había que tocar el codo, que alejarse, usar barbijo. Cuando uno deja de trabajar ciertas habilidades… se retroceden, incluso se pierden. Costó mucho volver a empezar, en más de un sentido.

 

Tal vez no hemos advertido que nosotros mismos somos el globo. Puesto que somos lo que miramos, somos aquello que sentimos durante el acto de mirar. Somos en la medida en que interactuamos con aquello que sentimos. E incluso, a veces, somos globos más livianos y poéticos ante quienes aún nos consideran abandonados y escondidos. 

Tienen razón. Los globos están por el suelo; y se ha hecho de la alteridad un lenguaje por el piso con palabras caídas, esas que andan en tensión: «inclusión», «atención a la diversidad», «discapacidad», «pedagogía de las diferencias», «niños especiales», «normalidad» y «anormalidad». Palabras caídas que nos ocultan, nos diagnostican y no permiten vernos. Como dice José Luis Pardo: «Un lenguaje sin voz y sin nadie dentro.» 

 

Nota dedicada a Zunilda Cervilla, abuela y fundadora de la asociación Déjame Entrar.

 

Para contactarse en redes sociales: Déjame Entrar Tgd

 

Texto: André Cettour

Fotos: José Cettour

Nombre de sección: Autismo y alteridad

Edición: N° 89